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Forum OUCH Belgium

(Organization for the Understanding Cluster Headache Belgium asbl)

19, avenue de Busleyden

1020 Bruxelles

Belgique

N° d’entreprise : 897.851.202

This disease generally affects young men between 15 and 45 years old. More often around the age of 30 however, there are many exceptions to the rule.).

This disease also affects women, to a lesser degree (sex ratio 4/1 – 10/1 depending on the source), and often at a later age.

It appears as violent painful episodes affecting just one side of the face, always the same side. The pain is extreme, constant, and is located at the orbit of and at eye-level. It spreads to the whole of that side of the cranium.

The crises generally last 1H00 but can last from 20 minutes to 3 hours and occur in salvos or bunches (from whence the English name of cluster). The crises often occur at a fixed hour and have usually at night.

They are generally accompanied by at least two of the following symptoms on the painful side: red eye, eye-watering, dripping nose and the syndrome of Claude Bernard-Horner (enophtalmy myosis and ptosis).

It is sometimes described as being the most painful experience a human being will know.

The International Headache Society informs us about the following diagnostic criteria:

A- at least 5 crises answering to the criteria B and D;

B- unilateral severe orbital pains, supra-orbital or temporal pains lasting 15-180 minutes without treatment;

C- cephalgia associated with at least one of the following characteristics occurring on the painful side: conjunctival injection, eye-watering, nasal congestion, rhinorrhea, sweating of the forehead and face, myosis, ptosis, oedema of the eyelid;

D- frequency of the crises from 1 to 8 per day;

E- at least one of the following characteristics: the history, the physical and neurological examination do not suggest an organic disorder; an organic disorder exists but cluster headaches do not initially appear at the same time.

The majority of the patients are known as episodical, i.e. the crises occur episodically with episodes lasting from 15 days to a few months when the daily crises are interrupted by periods of remission, which themselves can last from 15 days to several years.

According to estimations, 10 to 20% of affected people have the chronic form, i.e. the crises occur almost daily for months, years, even tens of years without any period of remission longer than 14 days.

This disease is often misunderstood and is confused with other cephalgias. It sometimes places the patients in a delicate social, psychological and professional condition and it is little known to the general public.

It is difficult to estimate the number of patients in Belgium. Various sources give different estimates, but the number of people reached doubtless amounts to thousands, maybe even tens of thousands.

Vascular pain of the face however remains a rare disease and living with this disease is a challenge to be faced every day.

Who are we?

For the moment there are just three of us who have realized that there is probably a lack of help and assistance available in Belgium with regard to the mutual aid (self-help) between patients. Also it is difficult to get hold of clear information about the illness and the treatments that are available.

This is why the main aim of this site is to supply a forum of related links especially dedicated to cluster- headaches. In this way, you will be able to enter into contact with people will understand you because they know with what you are having to deal.

We are looking for partners therefore please do not hesitate to give us your suggestions and ideas.

What are our goals?

-          To inform both patients and close relations about this disease.

-          To create a community of mutual aid on this site.

-          To provide information specific to Belgium.

-          In the long term, if we find partners, perhaps to create an ASBL that would give us a voice to be heard and that would have a social role:

O         in better rendering understanding of cluster-headaches through soft “lobbying” and attracting the attention of the media;

O         in informing more specifically general practitioners, ENT consultants, ophthalmologists and dentists about this disease which, because of its scarcity at the beginning, is often badly diagnosed.

In the ‘Tips’ data base we can already mention: Cold.

For some, intense cold tends to calm the crisis or in any case to make it slightly more bearable. The cold, in addition to being a vasoconstrictor is slightly anaesthetic. Be careful, ‘though, cold can also be harmful.

For this reason several techniques can be used.

• Direct full cold air conditioning in the direction of the face.
• Put the head under a tap of running water;
• Cover area with a damp cloth.
• Rub with ice.
• Take some fresh air.
• Using the cold air of a hair drier on a wet face.
• Etc…

Heat

Some report that tepid or hot water on the face diverts the pain.

Taurine

Sometimes drinking a fresh drink containing taurine at the beginning of a crisis, will bring relief.

Oxygenate yourself

-         Hyper ventilation and using a diver’s respiration which consists of breathing in fully thus putting pressure on the fresh air in the lungs then breathing out in little bursts followed by a relaxation then start again…

-         Take fresh air.

-         Avoid smoky and badly aired places.

-         Force yourself to expectorate…

Stop smoking

Smoking decreases the proportion of oxygen in the blood. Ceasing to use tobacco makes oxygen treatment much more effective. Moreover, it is frequently reported that tobacco can act as a trigger to crises and that it influences their number.

However, a significant number of patients do not smoke.

This makes two additional reasons to stop smoking (Easy to say..).

Don’t drink alcohol

Although many sufferers do not drink, alcohol is recognized as being a trigger for crises. It should be avoided at all costs during a crisis. In addition, it is not recommended in conjunction with several drugs prescribed in the treatment of cluster-headaches.

Cette maladie touche également les femmes, dans une proportion moindre (sexe ratio 4/1 à 10/1 selon les sources) et souvent à un âge plus tardif.

Tenant compte de la métanalyse des études de prévalence faite par Fischera et al-Cephalalgia 2008, 1/1000 sujets adultes sont atteints de la maladie, càd 10.000 en Belgique, 1/6 ont la forme chronique, càd +/- 1700 en Belgique) et des subsides sont consacrés au niveaux Européen et Belge aux maladies dites « orphelines ».

Elle se manifeste par des crises douloureuses d’un seul coté du visage, toujours le même. La fréquence des crises est généralement comprise entre une et huit par jour.

La douleur est extrême, constante, et est située au niveau de l’œil, de l’orbite et de la tempe. Elle se diffuse dans toute la moitié du crâne.

Les crises durent généralement 1H00, mais peuvent aller de 20 minutes à 3H00 et surviennent en salves ou grappes (d’où le nom anglais de cluster).

Elles sont généralement accompagnées d’au moins deux des symptômes suivant du coté douloureux : oeil rouge, larmoiement, narines bouchées, nez qui coule, diminution de la taille de la pupille, paupière qui tombe, œdème de la paupière, sudation unilatérale du front et de la face du coté douloureux, agitation pendant les crises.

Les crises se produisent souvent à heure fixe et ont une prédominance nocturne.

Elles sont parfois décrites comme étant l’expérience la plus douloureuses que puisse connaître un être humain.

L’International Headache Society nous renseigne sur les critères diagnostiques suivants :
1. Au moins 5 crises répondant aux critères 2 et 4 ;
2. Douleurs sévères unilatérales orbitaires, supraorbitaires ou temporales durant 15-180 minutes sans traitement ;
3. Céphalée associée à au moins un des caractères suivants survenant du côté de la douleur : injection conjonctivale, larmoiement, congestion nasale, rhinorrhée, sudation du front et de la face, myosis, ptosis, oedème de la paupière ;
4. Fréquence des crises de 1 à 8 par jour ;
5. Au moins un des caractères suivants : l’histoire, l’examen physique et neurologique ne suggèrent pas un désordre organique ; un désordre organique existe mais les crises d’AVF n’apparaissent pas pour la première fois en liaison temporelle avec celui-ci.

La plupart des malades sont dit épisodique, c’est-à-dire que les crises surviennent par épisode pouvant aller de 15 jours à quelques mois (le plus souvent 2 à 6) où les crises sont quotidiennes entrecoupés de périodes de rémission, dépourvues de crises pouvant aller de 15 jours jusqu’à plusieurs années.

Selon les estimation, de 10 à 20 % des personnes atteintes ont cependant la forme dite chronique, c’est-à-dire que les crises sont quasi quotidiennes pendant des mois, des années, sans période de rémission supérieure à 14 jours.

La douleur est due à l’excitation, voir l’écrasement du nerf trijumeau par une supra dilatation vasculaire d’un seul coté du visage.

Ce phénomène est probablement dû à un disfonctionnement de l’hypothalamus, un organe intervenant dans de multiple fonction vitale. Le dérèglement semble se situer dans la région de l’hypothalamus réglant notamment le rythme circadien et ferait intervenir un ensemble complexe d’interactions hormonales.

Mais de nombreuses questions restent en suspens quand au déroulement exact d’une crise et le fonctionnement général de cette maladie.

Il est difficile d’estimer le nombre de malades en Belgique. Différentes sources donnent des estimations différentes, mais le nombre de personnes atteintes se compte très certainement en milliers, peut-être dix mille.

L’algie vasculaire de la face (clusterheadaches) reste cependant une maladie rare dont on sait finalement peu de chose et vivre avec cette maladie est un défi de tous les jours.

Cette pathologie est souvent incomprise et confondue avec d’autres céphalées. Elle place parfois les malades dans des situation sociales, psychologiques et professionnelles délicates et est peu connue du grand public.

Pour plus de précisions et d’informations, rendez-vous dans la page de liens.

Portez-vous bien.

Clusterhoofdpijn, Clusterheadache (engelse term), Neuralgie van Horton of Horton’s Neuralgie, ook bekend als Suicidal Headache, dat zijn veel namen voor slechts één ziekte! Een van de pijnlijkste.

Deze ziekte bereikt gewoonlijk jonge mannen tussen 15 en 45 jaar . Meestal rond de leeftijd van 30 jaar (Maar er zijn talrijke uitzonderingen).

Deze ziekte treft ook de vrouwen, in een mindere verhouding (geslacht ratio 4/1 tot 10/1 volgens de bronnen), en in de meeste gevallen op latere leeftijd.

Het komt op door heftige pijnlijke aanvallen aan slechts één zijde van het gezicht.

De pijn is extreem, constant, en bevindt zich in de buurt van het oog, de oogkast en rond de slaap. Zij verspreidt zich in de hele helft van de schedel.

Een aanval duurt ongeveer een uur, maar kan gaan van twintig minuten tot drie uur en de aanvallen komen in salvo’s of clusters voor (vandaar de naam van clusterhoofdpijn).

De aanvallen doen zich vaak op een vast tijdstip voor en dikwijls (maar niet altijd) tijdens de slaap.

Deze aanvallen gaan in het algemeen samen met minstens twee van de volgende symptomen: rood oog, tranend oog, neusverstopping, loopneus, zweet aan gezicht en voorhoofd, pupilvernauwing, hangend ooglid, of oedeem van het ooglid. Vaak is er bewegingsdrang tijdens een aanval. Het wordt soms beschreven als de pijnlijkste ervaring dat een menselijk wezen kan ervaren.

“The International Headache Society” brengt ons op de hoogte van de volgende diagnostische criteria:

A- minstens 5 aanvallen die aan de criteria B en D beantwoorden;

B- streng eenzijdige pijnen aan oogkas, boven de oogkas of rond de slaap gedurende 15-180 minuten zonder behandeling;

C- Hoofdpijn die met minstens een van de volgende kenmerken (aan de kant van de pijn wordt verenigd) samegaan: bindvliesinjectie, tranend oog, nasale congestie, zweten aan voorhoofd en gezicht, oedeem van het ooglid.

D- frequentie van de crisissen van 1 tot 8 per dag;

E- minstens een van de volgende kenmerken: de geschiedenis, het lichamelijke en neurologische onderzoek stelt geen organische wanorde voor ofwel bestaat een organische wanorde  maar de crisissen van clusterhoofdpijn verschijnen hierbij niet voor de eerste keer in tijdelijk verband.

Het merendeel van de zieken hebben aanvallen gedurende een bepaalde periode van het jaar (episodische clusterhoofdpijn), het is te zeggen de aanvallen terugkommen binnen een tijdspanne van 15 dagen tot enkele maanden (meestal 3 tot 6). Waar de aanvallen dagelijks voorkomen en onderbroken worden door een periode van remissie, aanvallenvrij die van 15 dagen tot enkele jaren kunnen zijn.

Maar 10 tot 20% van de getroffen personen hebben een chronische vorm (chronische clusterhoofdpijn), het is te zeggen bijna dagelijkse aanvallen gebeuren gedurende maanden, soms jaren zonder bijkomende periode van remissie zien die meer dan 14 dagen zijn.

De pijn is te wijten aan opwinding, de verplettering van dedrieledige zenuw door een supra een vaatuitzetting aan slechts een kant van het gezicht.

Dit verschijnsel is waarschijnlijk te wijten aan een disfunctie van de

hypothalamus, een orgaan dat tussenkomst in een veelvoudige

levensfuncties. De onregelmatigheid schijnt zich in het gebied van de

hypothalamus te bevinden dat met name het circadien ritme regelt en

zou op een ingewikkeld geheel van hormonale wisselwerkingen laten

ingrijpen.

Maar talrijke vragen blijven onopgelost bij aan het exacte verloop

van een crisis en de algemene werking van deze ziekte.

Het is moeilijk om het aantal zieken in België te schatten. De

verschillende bronnen geven verschillende schattingen, maar het aantal

getroffen personen telt zich zeer zeker tot duizendtallen, misschien

tien duizenden.

Deze ziekte is vaak onbegrepen en verward met andere soorten hoofdpijn. Het plaatst soms de zieken in delicaat sociale, psychologische en professionele situaties en is weinig gekend bij het grote publiek.

Clusterhoofdpijn blijft echter een zeldzame ziekte en met deze ziekte, is het leven een dagelijkse gevecht.

Voor meer inlichtingen en een informatie, kijk in de linken.

Draagt u goed.

Certaines fonctionnent pour les uns et n’ont aucun effet sur les autres. N’hésitez pas à nous faire part de vos trucs et astuces. Ils pourront servir à d’autres malades.

Nous cherchons des partenaires n’hésitez pas à nous laissez vos suggestions dans la boite à idées.

Tant de noms pour une seule pathologie.

Une des plus douloureuse.

Avertissement : Les informations reprisent sur ce blog le sont à titre informatif et ne peuvent en aucun cas servir de base pour un diagnostic ou un traitement. OUCH Belgium décline toute responsabilité de l’utilisation qui pourrait en être faite et rappelle qu’aucune information recueillie sur Internet ne peut remplacer l’avis et l’expertise d’un médecin, votre meilleur conseil.

Objectifs poursuivis par l’association :

• regrouper les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face
• créer une communauté d’entraide entre les malades, les familles et toutes autres personnes touchées directement ou indirectement par cette affection.
• Informer les malades, les proches sur cette maladie ainsi qu’informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée et mieux connue. Dans ce cadre, fournir des informations générales et/ou spécifiques à la Belgique.
• apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection
• mieux faire comprendre et connaître les clusterheadaches par lobbying  en informant et en attirant l’attention des médias, des pouvoirs publics, du corps médical et de l’industrie pharmaceutique.
• contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’algie vasculaire de la face
• intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades
• informer les médecins généralistes, ORL, ophtalmologistes, dentistes, et d’une manière générale le corps médical sur cette maladie qui est souvent mal ou tardivement diagnostiquée.