Commentaires pour OUCH Belgium

Commentaires sur Témoignages par Sébastien G

Sébastien G — Wed, 04 May 2011 06:53:26 +0000

Bonjour à tous,
On me dits sujet à des AVF depuis 2007 je suis sous Topamax depuis 1 moi “maintenant 50mg matin et soir” le prob c’est que j’ai mes symptômes qui réapparaisse petit à petit depuis 2 semaines. Lors de mes crise “antérieur au totamax” j’ai toujours eu cette impression de ne pas digéré, ballonnement “même sans manger” pour en fin de crise évacué tous cette air par un renvoi qui me semble libère souvent ce mal!
Pourtant j’ai consulté sur 5 ans 2 gastro, 2 ORL, 2 Neuro, 3 traitants et 1 psychiatre
Ils sont tous sur l’idée des AVF sauf le Psy qui parlerait de trouble lier au stress, contradiction, en gros les nerfs ?
Mon avis rejoindrais celui de mon psy, car depuis que je prends le topamax, j’ai remarque que dès que j’ai une conversation qui me prend trop de réflexion et de concentration j’attrape une sorte de mal de tête, celui-ci frontal entre les deux yeux « deux point de pression du nerf trij ».
J’aimerais avoir l’avis de personne sur le déroulement de la fin de leur crise pour voir si elle se déroule comme moi ou pas, ou si il on les mêmes effets secondaires que moi avec le topamax.
Excuser-moi si mon texte est un peu confus mais le Topamax y est pour beaucoup ! 

Sébastien

Commentaires sur Témoignages par Dr X

Dr X — Tue, 03 May 2011 11:08:03 +0000

Bonjour,

Je partage avec vous le privilège de souffrir d’AVF.
L’ironie du sort veut que je suis médecin, mais pas neurologue, donc aussi déarmé que n’importe quel patient devant cette maladie.
Mon AVF est apparue en 1999 à l’âge de 38 ans. Classique donc.
Elle a été chronique d’emblée, mais rarement diurne donc sans répercussion sur ma profession.
Depuis plusieurs séances de myothérapie en 2007 elle est devenue épisodique, de 4 à 6 mois par an. Je suis incapable d’affirmer si la myothérapie y a été pour quelque chose.
Cette année les crises sont plus tenaces cependant.
Mon traitement de fond ets l’Isoptine, et l’Imitrex injectable pour les crises.

Avec ma sympathie.

Commentaires sur Témoignages par Michel DECANT

Michel DECANT — Sun, 24 Apr 2011 14:21:06 +0000

Chers Compagnons d’infortune…..
Je viens de “pondre” mon Blog sur l’AVF, où j’ai mi mon étude/témoignage, mis à jour, ainsi que ma victoire sur ce Monstre……..

Soit le Lien : ==> http://algievasculairedelaface.blogspot.com/

Allez-y jeter un oeil…. (Ma démarche Altruiste = Rien à vendre ou a promouvoir !!!).
Vous vous y retrouverez peut-être, et qui sait… : Les solutions que j’ai trouvées, ainsi que mon “Analyse” très fouillée de 36 ans de tortures suicidaires vous aideront à y voir plus clair…
Cordialement à tous….
Michel DECANT

Commentaires sur Témoignages par Aimé

Aimé — Mon, 11 Apr 2011 08:41:56 +0000

j’ai testé le redbull, la douleur me semble moins forte, le froid de la cannette y est peut-être pour quelque chose aussi, mais la maladie poursuit son chemin , enfin cela ne me coûte pas une fortune et cela m’occupe un peu pendant une crise.
Sinon je promène mes douleurs compresses glacées sur la tempe, parfois je gémis mais en principe je gère en silence, la vie sera à nouveau belle après cette salve.

Commentaires sur Témoignages par Aimé

Aimé — Tue, 29 Mar 2011 13:03:01 +0000

Enter your comments here…Bonjour, je m’appelle Aimé j’ai 60ans et je souffre d’Avf depuis 30ans.
J’ai le même circuit que Michel Decant et je me vois bien dans son récit. Bravo pour ta narration.
Actuellement je suis en période de crise depuis 3 semaines , j’en suis venu a gérer mes crises.
serviette froide, point de compression, je me dis aussi comme c’est bon quand c’est fini.
Ayant des problèmes cardiaques je ne peux pas avoir recours à certains calmants.
J’ai testé aussi l’oxygénothérapie, oui les crises sont moins longues, mais on ne peut pas bouger pendant cette durée.
et je trouve que sous oxygène la durée totale est bcp plus longue soit 3 à 4 mois.
J’ai essayé l’homéopathie mais les crises étaient si violentes et l’une à la suite de l’autre que j’ai vite arrêté mais le résultat c’est que tout le chapelet de mal est parti en 8 jours.
j’ai trouvé sur internet que le red bull pourrait faire du bien, j’ai testé hier avec 1/2 boîte trop tôt pour en dire du bien, mais ce fut positif.
j’ai refait quelques recherches et j’ai trouvé un article bien fait http://storage.canalblog.com/86/71/241153/10905914.pdf
ou l’on parle entre autres du red bull.
je teste encore deux ou trois jours et je vous laisserai un avis.
Même après 30 ans je reste optimiste. Courage à tous.

Commentaires sur Témoignages par sandra

sandra — Sat, 12 Mar 2011 15:39:14 +0000

Bonjour, Attention nous ne sommes pas médecins. Si votre traitement de fond ne fonctionne pas il faut impérativement revoir votre neurologue. Certains anti-épileptiques sont prescrits également pour le traitement de fond ainsi que d’autres médicaments mais c’est toujours via votre neurologue que ça doit se discuter. Pour les crises l’oxygène est efficace pour certaines personnes et forcément moins nocif que l’imiject… ce médicament ne soigne pas il stoppe les crises. Je vous souhaite beaucoup de courage et vous pouvez nous contacter par mail si vous le souhaitez ouchbelgium@hotmail.com A votre écoute, sandra pour Ouch Belgium

Commentaires sur Témoignages par longfils andy

longfils andy — Fri, 11 Mar 2011 13:49:09 +0000

Enter your comments here… merci d avoir repondu sa fait plaisir… si l isoptine ne fonctionne pas quel traitement devrai je avoir par la suite… imiject? morphine ..? ces les seul traitement je pense a par les operation.. etc…

Commentaires sur Témoignages par sandra

sandra — Fri, 11 Mar 2011 08:48:31 +0000

Bonjour,

Nous préférons toujours laisser la réponse au médecin mais l’isoptine n’est pas un anti-douleur c’est un médicament qui agit sur la tension artérielle. J’espère que ce traitement de fond vous aide, si ce n’est pas le cas retourner voir votre neurologue, il existe d’autres traitements. Courage!

Commentaires sur Témoignages par longfils andy

longfils andy — Sun, 06 Mar 2011 16:32:47 +0000

bonjour je suis belge g 24 ans et je souffre d avf depuis 1ans et demi. on ma prescrit l isoptine.. je voulais savoir a quoi sert ce medicament. est ce un anti douleur…? mon medecin neurologue ne ma rien dit la dessus…

Commentaires sur Contacts par Sangrey

Sangrey — Sun, 06 Mar 2011 08:08:09 +0000

Bonjour à tous,

Afin de soulager vos douleurs, avez-vous tenté le magnétisme curatif?
Bien évidemment en parallèle avec la médecine dite conventionnelle.
Bien à vous.