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- L’asbl OUCH Belgium a été fondée en mai 2008 et a essentiellement pour but d’agir dans l’intérêt des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face en Belgique, également dénommée clusterheadaches.
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Avertissement : Les informations reprisent sur ce blog le sont à titre informatif et ne peuvent en aucun cas servir de base pour un diagnostic ou un traitement. OUCH Belgium décline toute responsabilité de l’utilisation qui pourrait en être faite et rappelle qu’aucune information recueillie sur Internet ne peut remplacer l’avis et l’expertise d’un médecin, votre meilleur conseil.
Bonjour à toutes et à tous. Je suis Française et viens de prendre connaissance du site que Sandra nous a présenté sur le forum de l’afcavf : Association Française Contre l’Algie Vasculaire de la Face.
Je suis atteinte d’AVF depuis un peu plus d’1 an. A l’époque j’avais souvent des maux de tête mais jamais ce genre de crise. Suite à un accident ce voiture (atteinte des cervicales), 4mois après, mes crises se sont déclenchées. Je suis passée de spécialistes en spécialistes avant d’être diagnostiquée.
A ce jour, je suis sous traitement : isoptine 120*3/j, Oxygène et Imiject en cas de grosses crises. Je sers de cobaye à mon toubib et mon neuro, car j’ai essayé pas mal de choses…
Dans tous les cas, je tiens juste à vous dire à toutes et à tous : BON COURAGE et surtout de la patience. A bientôt !
Merci beaucoup Patou pour ce premier témoignage.
)
Courage, de mon côté c’est période de rémission
A bientôt!
sandra
Bonjour,
j’ai 37 ans, je souffre d’AVF depuis pratiquement 15 ans, depuis 4 ans c’est de manière chronique. Un enfer au quotidien.
Il a fallu pas mal de temps avant qu’un médecin pose le bon diagnostique. On m’a diagnostiqué un tas de choses (sinusites chroniques, migraines, névralgies du tri-jumeau…)avant d’enfin pouvoir mettre un nom sur le mal dont je souffrais…
Le bon diagnostique a été un soulagement, un médecin m’avais même dit que je n’avais rien de médical, que c’était du cinéma… (quand on connait l’intensité de la douleur….)
Une fois le bon diagnostique posé, on a commencé les médicaments….
lodixal, priadel, xylocaine, imitrex, oxygène, zolpidem
Au final mon neurologue m’a annoncé que nous avions fait le tour des médicaments, que je recevais les doses maximum, et qu’il ne pouvait plus rien faire d’autre.
Donc je dois me faire une raison et vivre au quotidien avec les crises (entre 2 et 8 par jour), quelques périodes de rémission de 3 jours maximum sans douleur, et les effets secondaires des médicaments.
Pour moi, les déclencheurs de crises dans la vie courante :
les odeurs : j’évite au maximum les super marchés ou les centres commerciaux,
les parfums me déclenchent des crises quasi instantanément.
Les transport en commun sont aussi à éviter, trop de gens se parfument
le vent : par temps venteux,j’évite un maximum de sortir, si je suis au milieu des
bourasques, c’est la crise assurée
l’alcool : éviter, surtout les apéritif type “martini”, crise assurée.
les lumières trop vives et la musique forte, style concert, boite de nuit, fanfare….
Travailler est très difficile, j’ai d’ailleurs perdu mon emploi à cause des crises, le médecin contrôle m’a dit de reprendre le travail, qu’on ne prenait pas congé pour un mal de tête, qu’on prenait une aspirine.(il ne connaissait pas les AVF). Mon neurologue m’a interdit de reprendre, résultat : licenciement.
Mon dossier et en cours d’examen pour une reconnaissance d’invalidité (un vrai parcours du combattant, cela va faire un an que j’ai tout mis en route), ce qui me permettrais de travailler comme personne handicapée. J’espère, j’ai envie d’avoir une vie aussi normale que possible !
Côté moral ce n’est pas simple tous les jours, mais je m’accroche.
J’aimerais trouver une association ou je pourrais partager mes petits soucis et angoisse. Juste en parler.
Je vous remercie de m’avoir lue jusqu’au bout. Si vous souffrez d’AVF, je vous souhaite beaucoup de courage.
Sophie
Bonjour Sophie,
Es-tu belge? Tu as à première vue la situation en main, mais si tu veux en parler je te conseille fortement de devenir membre de l’association française donc le lien est indiqué si dessous. J’avais pour ma part été soignée en traitement de fond avec du Topamax qui est un anti-épileptique de nouvelle génération et cela avait fonctionné.
Bon courage en tout cas et si tu as des questions précise tu peux nous contacter à l’adresse suivante belgium@afcavf.org
Sandra
Bonjour Sophie,
Je compatis à ta douleur. Je suis chronique de puis 9 ans. 1 à 2 crises quotidiennes sans période de rémission de plus de quelques jours. J’ai essayé pas mal de trucs et rien ne marche après un certain temps. Je constate toutefois une amélioration durant les périodes ou je fais du sport et/ou j’arrête de fumer (peut-être une un piste à explorer..).
Chez moi la maladie s’est déclarée d’amblée chronique dès le début. Ca fait 9 ans. Certaines périodes sont pls hardes que d’autres, j’ai parfois quelques jours de rémission sans comprendre vraiment pourquoi, car je ne change rien à mon hygiène de vie ou à mes habitudes. J’ai la “chance” d’avoir mes crises presque à heure fixes, souvent le soir ou durant la nuit, ce qui me permets d’avoir une vie professionelles +- normale, malgré la fatigue et petit à petit l’isolement qui s’est installé car je ne sort plus beaucoup.
Enfin, je me suis fait une raison et je vis avec, un peu comme un handicap secret. Rien ne pourrait laissé parâitre que le soir, presque chaque soir, c’est l’enfer au rendez vous.
Si tu veux discuter n’hesites pas. Je pense que ça me ferait du bien aussi. Courage.
EAlgie Vasculaire de la Face :
J’ai (Enfin !) trouvé un protocole (médicament), qui a interrompu (Rémission ?) cette Saloperie après 38 ans de tortures…
Bonjour a tous…..
Description :
Je m’appelle Michel DECANT, Liège/Belgique, 62 ans, retraité (Artisan Bijoutier) et ma démarche est purement altruiste ! (Rien a vendre ou a promotionner !!!)
Je souffre depuis l’âge de 24 ans de cette « saloperie » (en moyenne 2 périodes de crise annuelles (+- 2 mois !), avec des cycles bi- horaire chaque jours de la «période » ….et ce chaque année depuis 1972 !!! (Soit : 38 ans !)…SAUF depuis début 2009, où un médecin plus compétent que les autres, a semble-il, trouvé « La Solution » !!!!
(En tous cas, pour MA forme d’AVF…).
La description détaillée des symptômes et zones de douleur, cycles etc… (Pour Mon cas, sans préjuger des autres variantes possibles de cette maladie), est décrite plus bas, dans mon témoignage
Pendant toutes ces années, j’ai vu un nombre important de médecins, j’ai été plusieurs fois à « La clinique de la Douleur », annexe d’un grand Hôpital Universitaire, vu des « spécialistes », essayé des médecines parallèles, des acupuncteurs chinois, des homéopathes, ostéopathes….chiropracteurs, « mytho-pathes », j’ai servi de « souris-blanche » pour des traitements etc.…… SANS AUCUN SUCCES…!!!!
Ma stratégie, pendant toutes ces années, à été de limiter l’ampleur des crises à : (+- 20 min / ½ heure), à l’aide du seul produit qui avait un semblant d’effet sur le mal : Le Caf ergot (ergot de seigle)…Pris dès le premier soupçon …Sinon, c’étais insoutenable pendant 1 heure…! (Et puis plus rien, rémission pendant 2 heures…voire une demi-journée….et certains jours, des crises toutes les 2 heures….certains autres jrs : 1 crise au lever + 1 crise ½ heure après le repas du soir…et puis plus rien)….Mes prises de caf ergot se limitaient à ¼ de comprimé, ce qui était suffisant pour éviter la trop longue durée du mal, et qui me permettait de « traiter » plusieurs crises journalières, sans dépasser une dose raisonnable de caf ergot (Maximum 2 comprimés/jour = 8 prises d’¼ !)….TOUS les analgésiques (« sumatriptant » injectable compris, n’avaient qu’un effet très temporaire (2 à 3 heures), n’empêchaient pas les crises, mais généraient une accoutumance, des problème d’estomac, des Migraines (Hé Ouiiiii ! ) à terme, et avaient la même fonction que le cafergot..! (Ni plus, ni moins !)
(Voire, pour les Triptans, une dangereuse tachycardie qui faisaient monter le poux à 180/200…! Chaleurs, rougeurs…malaises, Avec le même effet sur l’AVF que 2 cachets d‘aspirine ou paracétamol, et le prix d‘une bouteille de champagne…!!! ).
Attention : J’ai essayé l’Oxygénothérapie des mois durant, et elle n’avais pas d’effets significatif sur “ma forme d’AVF”….NADA !.Ce n’est donc pas une piste infaillible !..(Mais toujours Chère !)….Mais je peux comprendre qu’elle pourrais aider d’autres personnes ! (D’autres AVF ?)
Ce qui m’a permis de tenir le coup pendant 36 ans, c’est de savoir qu’une crise se limitait à ½ heure de souffrance intense, et qu’après, je pouvais vivre ma journée normalement, dans l’attente de la crise suivante….Je n’ose imaginer les malheureux qui vivent la forme « chronique » de cette saloperie…(c.-à-d. que la crise ne cesse pas de la journée…des dizaines d’heures de torture en continu !!! Honnêtement, moi je me serais suicidé..! (J’y ai d’ailleurs pensé à plusieurs reprises..).
Si mon cas vous intéresse, je vous fais un descriptif détaillé ci-après, (avec mes mots et mes lacunes d’instruction), des symptômes de mon AVF, ses cycles, périodicités….zones de la face touchées, stratégies, médicaments, facteurs déclenchant etc.…Toutes les observations que j’ai pu faire en 36 ans de souffrances…Je me tiens à votre disposition si je peux vous aider : (decant22348@yahoo.fr).
VICTOIRE :
L’année passée (début 2009), un médecin plus malin et plus consciencieux que les autres (plus intelligeant car plus humble, … ça va ensemble !), s’est penché (en consultation dans son cabinet, devant moi..), pendant une bonne ½ heure dans ses livres de médecine et sur internet, (en n’ayant pas peur de montrer qu’il n’as pas la « science infuse » !). C’est un Généraliste/Cardiologue d’une bonne cinquantaine d’année exerçant comme Cardiologue en Hôpital..
Il m’a fait remarquer qu’à 62a, je ferais bien d’être prudent avec le cafergot, et le fruit de ses recherches à été de me prescrire, après examen, DE L’ISOPTINE 40mg, (Verapamil HCI), 4 fois /jr ; (6 fois les 1ers jours.., soit tous les 4 heures – 240 mg/jour ).
(La boite de 50 comprimés m’a coûté 0.60 centimes d’Euros..!!! En Belgique).
Ma période de crise annuelle étant à son début, j’ai eu mes crises pendant 4/5 jours, mais progressivement atténuées, pour ne plus être incommodé après 5/6 jours de prise…(4 à 6 * 40mg/jr)…ensuite, sans avoir de crise, j’ai continué pendant 3 semaines/1 mois, en traitement de fond…Puis j’ai arrêté l’Isoptine….Et miracle … PLUS RIEN !!!
Depuis, dès que j’ai « senti » les prémices d’une période de crise, (quelques mois plus tard), j’ai repris « en traitement de fond », 4 fois 40mg/jr d’Isoptine, pendant 15 jrs..(Et bien que je sente la période de crise « frapper à la porte », elle ne se déclenche pas, ne s’installe pas et retourne en sommeil…).Je couple cette stratégie avec la prise sporadique de vitamines B12 (Riboflavine 400mg)
Cela fais donc 2 années complètes que je n’ai plus souffert…avec un traitement qui me coûte moins d’un Euros !! (0.60 Eur/50 comprimés)
Je suis bien conscient que de nombreux médecins connaissent la relation « AVF – ISOPTINE », et leur nombre s’accroît certainement avec la meilleure connaissance du « Cluster Headdache », mais j’ai dû jouer toute ma vie de malchance, en consultant des toubibs qui n’avaient que peu de connaissances du sujet ! (Hôpitaux, « Centres de la douleur » compris..!).
Car le premier médecin à me prescrire Isoptine le fit en 2009, soit après 36 ans de consultations !!!!!
Anecdote : Au « Centre de la Douleur » d’un grand CHU, un mandarin Professeur, m’a prescrit (Entr’autres), une « alcoolisation » du nerf facial (trijumeau ?), qui consiste à piquer dans la tempe (profondément), une seringue de produit qui « alcoolise » le nerf : (ça fait un « mal de gueux » !)…
Résultat : pas encore sorti de l’ascenseur de l’hôpital, une crise carabinée d’AVF….Et un visage quasi-paralysé du côté droit pendant plusieurs semaines, avec un nerf douloureux, ailleurs qu’au siège de mes douleurs AVF classiques. Devant l’échec, j’ai subi une 2e séance…15 jrs plus tard ==> Idem !
Sa conclusion ultime a été de me suggérer de « vivre avec », et de me saouler d’oxygène pur…(ce que j’ai fait sans succès aucun !)……………(Il semblait ignorer l’isoptine !)
Il y a encore à des pistes à suivre du côté des « vitamines B12 », des analogies avec certains « Zonas »…Mais si vous voulez en parler, vous m’adresserez un courrier…
Bien a vous, Michel DECANT
DESCRIPTION DETAILLEE D’UNE CRISE TYPIQUE , (Constatations personnelles, Pour moi, et MON A.V.F..! Sans vouloir être exhaustif et généraliser, mais j’ai subi ça pendant 38 ans, sans sauter une seule année depuis mes 24 ans). Vous vous y retrouverez peut-être..!
Mes Définitions :
Un Cycle est une période de temps où on a des crises à répétition tous les jrs.. OU …une période de temps où on remarque des caractéristiques précises…
Une Crise est une souffrance intense d’une durée circonscrite entre 20 min et 1 heure
A) SIGNES AVANT-COURREURS D’UN CYCLE…OU(ET) D’UNE CRISE… (Très ténus !)
Un besoin régulier de « gratter dans ses cheveux », sur le cuir chevelu, du front à l’occiput..un nez qui se bouche…..Un sourcil qui se met bizarrement à transpirer, a « perler ». Un très léger fourmillement dans un sinus frontal (arcades) sont les prémices…Ensemble ou séparément. Un besoin plus fréquent de « se moucher », hors rhume…une lourdeur dans une arcade sourcil, un mal de tête diffus.
Souvent, avant de débuter un Cycle de +- 2/3 mois, Un violent « mal de tête » diffus se fait sentir quelques dizaines d’heures avant d’encaisser la 1ere Crise. (ensuite 1 a 2 « crisettes », mais pas toujours, .Et le Monstre est de retour avec toute son intensité !)
Dès ce moment, je m’abstiens de tout alcool, bière, vin etc. pendant 3 mois au moins ! J’évite le chocolat. ….Le café, le coca, par contre, aident un peu…
Aucun facteur déclenchant probant ne m’a sauté aux yeux….(Et pourtant, j’ai cherché ! Ou alors..Tout déclenche..). Parfois un cycle débute en profitant de la fin d’un rhume….(Et c’est.. parti pour 2 mois min de souffrances insoutenables, plusieurs fois par jours…ou nuits…ça dépend des années… ).
En cours de cycle, quand un très léger fourmillement survient dans le sinus frontal (gche ou droit, suivant les Cycles et les années), c’est le signal pour « Foncer » sur mon Cafergot (¼), pour limiter la durée (pas vraiment l’intensité qui est toujours paroxysmique !)…Mes crises, alors, avaient une durée moyenne de 20 min intenses, (au lieu des (¾ heure / 1 H) d’une crise sans aucun médicament.)
J’ai consulté en 38 ans… une « foultitude » de toubibs, d’hôpitaux, de clinik, de bidonpathes, dont aucun n’avais vraiment idée de ce qu‘on endure !
Un premier médecin m’a fait le descriptif et a nommé ma maladie (AVF), pour la 1ere fois il y a 15 ans seulement, sans pouvoir m’apporter secours significatif. Mais je savais enfin de quoi il s’agissait !)
J’ai essayé : TOUS les analgésiques et antidouleurs…(retards)..Même les + forts, en alternances (ceux qui assomment un bœuf !), pour limiter les accoutumances et ménager mes tripes..…(Efficacité : atténuation de la DUREE…efficacité : 2/3 heures , pas plus, c’est tout ! Aucune crise évitée !!!)
En 38 ans : Essayé aussi : Le chaud…Le glacé…l‘eau froide, le repos, l’exercice violent, l’oxygène, les «Triptans » inject , la Morphine sur un sucre, antidépresseurs, somnifères, l’oxygène, le lit, le noir complet, le silence , l’acupuncture, le coït ..si, si…(pour le moral..)
Essayé encore : les «spécialistes», la…heu…«mésothérapie »..hihi…l‘encéphalogramme, les massages, les doigts acupressing, la plante des pieds, les médecins classiques, les «gnagnapeutes« , les lobes d’oreilles, les «huiles essentielles »…hihi…les lavages de sinus….et pour finir …la « tête aux murs »…(ça marche pas non plus !)
Toutes ces années, les seules choses qui m’ont (très) légèrement aidé sont : Le café (3 à 5 tasses), le Cafergot, (vasoconstricteur) maximum 2 comprimés/jrs,
Un cachet Anti-inflammatoire (que les toubibs , incrédules, répugnaient à me prescrire pour un « mal de tête » !).
Les aspirines (Un peu), avec parfois les analgésiques alternés..Tous limitent un peu la durée..rarement l’intensité ! Et jamais les crises suivantes…(Quand cette saloperie doit « sortir », elle sort !!! Quoiqu’on fasse !!!!). Mais j’ai constaté, bizarrement, et malheureusement sur le tard, que les anti-inflammatoires atténuaient la fréquence et un peu la cruauté de la crise. Les toubibs m’ont toujours prétendu que non..MAIS moi je constate que SI ….!! (½ cachet Ibuprofène 600 matin & soir)…ça aide !! Je fais aussi une cure de vitamines B12 (Riboflavine 400 mg), qui est une stratégie contre le ZONA…qui a certaines analogies avec les cycles AVF et les affections des nerfs et vaisseaux ???
(Y aurait-il un Virus, type herpès buccal, cyclique, comme beaucoup de Zonas, qui nous pourris la vie, en silence ??? è C’est une Piste, en tous cas …!)
Je rappelle que depuis deux ans, j’ai abandonné tout ça, je suis en « rémission », grâce au traitement à l’ISOPTINE uniquement (voir mon récit ci-avant). Je fais régulièrement (tous les 2/3 mois), aussi, une petite cure de vitamines B12 (Riboflavine)
B) PSYCHOLOGIQUEMENT : En Cycle, pendant les crises : Je suis irascible, irritable…J’ai le besoin de m’isoler pour gémir en paix ! (Et je ne suis pas une mauviette). Je ne supporte pas la compassion des proches…(seuls les malades d’AVF ont une idée de leur calvaire !)…Mais je râle, et je suis frustré, si je vois qu’on ne se rend pas compte de l’atrocité de ce que j’endure !!
Je suis agité, je tourne en rond….de « mauvaise foi », coléreux (Parfois, en crise, en grinçant de rage je bousille un objet, une chose, avec mes mains !!!..Mmmmrrr). Bref, je suis imbuvable ! (Après la crise, ça va un peu mieux !)
Je me balance en gémissant sur une chaise, les mains sur mon œil, dans la pièce la plus éloignée de mes proches…Je m‘isole et j’exige qu’on me « foute la paix » pendant ½ heure minimum !
Pendant ces Cycles, ces Crises : mes proches alternent compassion, compréhension et …agacements, culpabilité et en ont « marre »…! Et je comprend très bien, en voyant toute notre vie familiale si perturbée….
Les amis et relations… : Je vous dis pas : ….(Il a mal de tête ? la migraine…??? …Michel, prend un cachet bon dieu…! Ça fait si mal ???… Tu devrais aller «voir un médecin »…etc. )
Non ! Je ne vous parlerai pas de l’intense et gratifiante vie sexuelle et sentimentale que les médicaments et mon état général procurent à ma partenaire….
Je peux « tenir le coup », uniquement parce que je sais que dans 20 minutes, je ne ressentirai absolument plus rien ! Plus aucune douleur !!!.. (Sauf l’épuisement physique de la lutte), Et je retournerai à mes occupations…(Les «autres« , qui me voient revenir, ne comprennent évidemment pas !)…Jouir de 2 ou quelques heures de quiétude…et…Rebelote ! Le Monstre reviens…Idem Pendant (de 1 ½ mois à 2 ½ / 3 mois ! Suivant les années, la saison, le côté de la face affecté…).
C) PHYSIQUEMENT : Quand mon cycle (Bi-annuel, plus rarement seulement annuel, mais ça arrive), est « nocturne », Je suis incommensurablement fatigué au bout de quelques jours…(Je « dort » comme un skipper solitaire du Vendée Globe, par coups de 2 heures, et les crises me réveillent en sursaut, toujours dans ma phase de sommeil profond ! Ecœuré, encore abruti, je me demande si ça recommence vraiment…Ben Ouiiiiiii, ça me jette en bas du lit, et je cours dans la sdb avaler viiiiite mon cafergot….Je m’isole ensuite dans la cuisine, pour ne pas que ma femme se réveille par mes gémissements…(Ce qui ne sert à rien, ma pauvre femme se réveille chaque fois ! Infernal pour elle aussi!)…Après 1 heure de souffrances et de lutte, épuisé, je retourne dormir….et 2 heure après…Drrrriiiing Alaaaarm…et…
Quand c‘est «nocturne« , c’est pour tout le cycle , et je suis relativement tranquille la journée (Mais pas toujours..!), quand c‘est «diurne », idem, c‘est l‘inverse (mais pas toujours non plus..hehe)….!
Lassitude, fatigue profonde, dépression, épuisement, colères, idées noires accompagnent un Cycle… Un léger un petit spot douloureux, dans le sinus frontal..et (ou) dans le sinus maxillaire me rappelle que je suis en « cycle AVF »…Si j’exagère les antidouleurs, le café, ….des maux d’estomacs apparaissent…Des migraines…(classiques celles-là). Je stoppe tout sauf Cafergot, qui est neutre sur ces aspects : c‘est son grand avantage…Mais.…(Trop de cafergot donne des fourmillements au bout des doigts…Alaaaarm…!!! Le CŒUR…LA VUE.!!!!..IL FAUT ARRETER !!! et remplacer quelques temps par autre chose… (Un des seuls vasoconstricteur disponible, le cafergot trop dosé rétracte les capillaires…Gaffe à la rétine, aux yeux, aux micro vaisseaux…etc.…Et le cœur, bien sûr, déjà que je fume !!)……
Quand les inconvénients de l’excès de médicaments se font trop sentir, après quelques semaines, il n’y a que le sevrage temporaire de médicaments et …des tonneaux d’eau minérale, pour laver, rééquilibrer…
Alors, j’endure sans aide, des crises plus longues et plus cruelles encore, pendant 8 a 10 jours…
Les épuisements et prises de sommeil erratiques pendant les Cycles nocturnes, que j’ai subi ces dernières années, ont complètement déréglé mon cycle du sommeil, et même en périodes « sans » et depuis les 2 années de rémission.
D) LA CRISE : (Description/récit)
Une crise, (Toujours d’un côté, ou de l’autre, et ce pour tout le cycle), se ressent, au départ, comme une « vasodilatation globale» : des sinus frontaux, des muqueuses, des ailes du nez, (qui se bouche) du globe oculaire, de l’orbite et du nerf optique, , dilatation (inflammation ?) du sinus maxillaire…(Moucher !). Sensibilité de la gencive…mal de dents. Bizarrement, je constate souvent un goût métallique dans la bouche, en fin de crise (comme sucer de l’argent) . Les muqueuses des sinus gonflent et se touchent…Bouchant les voies..
Un tournevis sadique est agité par…. un Diable, .. qui fouraille dans l’orbite, derrière l’œil, et dans les sinus, de plus en plus fort….de plus en plus précis…Surtout vers le haut de l’aile du nez, l‘œil…(Il doit prendre son pied !)
Ça fait un « mal de gueux », atroce, suraigu…le globe de l’œil se dilate, l’œil se ferme et pleure, (vas-t-il éclater ?), la vision est trouble, la lumière fait mal, la peau rougit légèrement et chauffe du côté concerné. Et Toujours ce tournevis..Le « suraigu » est pulsatif…sinusoïdal, .lancinant…(Gémir, grogner..révolte !), je me mouche, 1 fois, 3 fois…j’essuie la sueur qui coule, incongrue, de mon sourcil…
AaarrrrrggghH, ce tournevis !!!!! Ma peau de visage est douloureuse…(Je sais que ça n‘atténuera pas, je le sais !mais je compresse quand même un gant de toilette d’eau froide sur le côté chaud du visage, ça me donne l’impression d’agir…mes gestes sont…impatients..!) Je grogne..
Je me paye en plus, une « rage de dents » carabinée..!?? Bizarre..(Remarque : Je n’ai plus de dents….!!! A 62 ans : Prothèse complète…allez comprendre… Syndrome du « membre fantôme » des amputés ???..Mais Noon C‘est une branche du nerf Trijumeau !!!!)…Je frappe du poing dans le mur…je me retiens de tout casser ……Aaaahrrrg….ce tournevis dans ma gueule !! Cochonnerie sadique !
Le maxillaire supérieur et les dents fantômes grincent dans une douleur « serrée »de nerfs à vif…un Trismus….toute la face gauche..(ou droite) n’est plus qu’une brûlure, sous-cutanée, comme tuméfiée….ça pulse..Grrrrr (J’ai envie, comme Jean Yanne dans «Le permis de conduire » , de « foutre mon poing dans la gueule à tout ce qui bouge » !!!)
Là, maintenant là, seulement, je peux suivre les tracés faciaux des ramifications du nerf trijumeau, du nerf de mes dents supérieures…incandescents !! De la lave…ça brûle…ça pulse..Et cette salope de tournevis…toujours….aaahrgh (Déjà ¼ heure…Courage, patience …TENIR…TENIR…serrer les poings !!)…Aaaah..c’est…INSUPPORTABLE…!!! Putain ! …Tenir !…Tenir.!…et….
Comme des « capsules » de douleur, éclatent dans mes sinus….feu d’artifice de la souffrance…grappe de groseilles écrasées…et……………Mais Ouiii…ouiiiiii, ça s’apaise un peu…ça diminue..Déjà 20 ou 25 minutes…ET…
Mince..!!! Je ne sent plus rien…!!! Mon nez se débouche..mes muqueuses sinus dégonflent…C’est « parti » ???…è L’YDRE est rentrée dans sa tanière en courant…!.
(Entre le paroxysme et la disparition complète….Il s’écoule 2 a 3 minutes, pas plus….c’est toujours surprenant..! Ça disparait comme un seau d’eau dans un évier….exactement..!
Constats : si la longueur de crise vaut 10 : la « montée du début » vaut 2 en durée, le palier suivant est tout de suite près du maximum douleur et vaut 7 en durée ; le paroxysme vaut 2 ; la chute vaut 1…
En Intensité douloureuse sur 10 :
Montée = 6/10 ; Palier = 8 à 9/10 ; Paroxysme = 10/10 ; Chute = de 10 à zéro très vite
Les « capsules » qui souvent semblent éclater dans le sinus frontal, avec un bruit de raisin qu’on écrase, marquent toujours le Pic paroxystique, immédiatement suivi par « la chute » et la fin du calvaire..
(Mais comme toujours, avec cette Cochonnerie, parfois, les « capsules » ne se remarquent pas…!). L’A.V.F., c’est comme l’orthographe française…Il y a des règles, des constats, une grammaire, des cycles, des modes opératoires, des signes cliniques…..Mais bourrés d’exceptions et d’anomalies, d’incongruités….Bien déroutantes….Mais au fait…L’AVF , c’est a cause de quoi, qu’est-ce qui fait mal ????? Qu’est-ce qui provoque ??? Qui sait ???? …« Il semblerais que…. » est apparemment encore la réponse actuelle.
E) LES CYCLES :
Il est évident qu’on observe des « Cycles » de différentes natures dans les manifestations de cette Cochonnerie, MAIS, comme toujours avec l’AVF, des anomalies, des « inversions », exceptions, viennent perturber votre perception nette du phénomène…
Je les ai classés comme suit :
I) – LES PRINCIPAUX : (Cycles déterminants les périodes de durées de la maladie, sa localisation) Soit :
Bi-annuels ; annuels ; saisonniers ; circadiens (nocturnes ou diurnes) ; Affecter le côté gauche de la tête, ou le droit (Pour moi, le côté gauche à toujours été un peu moins cruel que le droit, que je redoute plus)
Remarques :
II) – LES SECONDAIRES : (Cycles Journaliers, classés en 3 périodes diurnes et idem 3 nocturnes)
A – Diurnes :
1) Périodes basse fréquence diurnes : Crises (1)le matin au réveil ou 1 heure après, et (2)le soir, une heure après le souper (parfois (3) à midi ou +-13h00 ou 14h00 heures ) et si veille tard, parfois (4) vers minuit / 01h00.…(Soit 2 à 4 crises /24h) (Vous dégustez, mais vous avez peur de la suite !)
2) Périodes moyenne fréquence diurne : (1)Réveillé par le mal, ou après déjeuner, (2) vers 10/11h ; (3) vers midi ; une demi heure / 1 h00 après diner ; (4) dans l’après-midi , parfois ; (5) Après repas du soir, souvent pour pourrir le film TV…hehe.; (6) Vers minuit ou plus…Pour vous empêcher d’aller enfin dormir tôt ! (soit 4 à 6/7 crises /24h) (Là, Vous avez la vie bien pourrie …!)
3) Périodes Haute Fréquence diurne : ça vous emmerde toutes les deux heures / deux heures trente…et ça toute la journée….Parfois une ou deux fois la nuit, aussi, pour bien vous « crever » et ruiner votre sommeil, votre moral, votre capacité de résistance…C’est le désespoir ! La révolte ! L’abattement ! (Soit 10 à 12 crises/24h !)..
B – Nocturnes :
1) Périodes basse fréquence nocturne : crise (1) attendue vers minuit / 01h00 ; Crise(2) autour de 03h00 / 03h30 ; crise (3) vers 5 / 6h00 ; crise (4) vers 8 / 9 heures..Après déjeuner….(Et souvent, malgré tout, une crise quelque part en journée….!) Je dort partout dès que je peux ! (Soit : 3 à 5 crises/24h !)
2) Périodes moyenne fréquence nocturne : à partir de 23h00/minuit, des crises toutes les 2 heures /2 heures trente….après celle de 08h/09h00 je suis relativement tranquille la journée, bien qu’une crise en journée ne soit pas exclue… (Je deviens un Zombie Triste !) (Soit : 5 à 7 crises/24h ! )
3) Périodes haute fréquence nocturne : toutes les 02h00/02h30 …Journées comprises : (Infernal !! Idées morbides !!! Epuisement total…! Désespoir !) (Soit : 10 à 12 crises/24h !)
Remarques :
Ces Cycles Secondaires (Périodes 1,2 ou 3 ; Diurne ou Nocturnes), se combinent et s’additionnent en alternances, (comme une Sinusoïdale), pour constituer ensemble Un Cycle Principal de 2/3 mois
Ces alternances (Périodes) ont une durée variable mais souvent je peux leur attribuer une durée de 6 à 10/12 jours chacune…Les Période de haute fréquence (toutes les 2h00/ 2h30), en revanche, durent en moyenne de 3 à 5/6 jours…quoiqu’on fasse ! Arrêter tout médicament à ce moment de désarroi, à l’air de pouvoir faire retomber ce paroxysme vers un période de basse fréquence..plus « vivable » !
J’ai souvent (a tort ou raison) eu le sentiment que les crises haute fréquence (2h30) obéissaient à un « biorythme » analogue à ceux décrits par l’acupuncture pour : la circulation des « énergies » dans les méridiens…???? Faut-il y voir un « moteur » du déclenchement du mal ? (Nota : Les nombreuses séances d’acupuncture que j’ai tentées chez divers Praticiens renommés n’ont JAMMAIS rien donné !!!)
III) – LES SAISONNIERS : Les moments de l’année où ces «cycles de crises » surviennent sont souvent (mais pas toujours..hehe) remarqués aux mêmes moments (saison ?) de l’année…. 1e : « printemps /été ; 2e : automne /hiver … comme les collections coutures…hihi…
Pour moi, en général, un 1er Cycle survient avant les vacances (en mai ou juin) et dure 2 à parfois 3 mois, jusqu’en août ou septembre…
Un 2e Cycle, dans la même année, me pourri complètement mes fêtes de Noël et Nouvel An
(en général, début : soit mi-novembre ou décembre ou mi-décembre, et dure parfois jusqu’en mars!!! Parfois moins..).
Certaines années, je ne subi qu’un seul Cycle annuel (Ouf !) , soit en été, soit en hiver
Je n’ai pas pu déceler une cohérence de cycle pour systématiser ces « années mono-cycle »…
IV) – LES ANNECDOTIQUES : (Cycles longs, remarqués et concernant des périodes de 10/15 ans ou plus)
C’est un peu comme l’orbite de Pluton….
1e) Sur 38 ans, de mémoire, j’ai constaté que pendant les premiers 25 ans (a peu près..), les cycles avaient toujours été Diurnes….(sauf 1 ou 2…bien sur ! !). Depuis 10 ans à peu près, et jusque à aujourd’hui, les Cycles sont devenu Nocturnes….(sauf bien sur, comme toujours, un ou deux Cycles qui font mentir cette règle !!)
2e) depuis ces 15 dernières années, j’ai constaté que les crises côté gauche (cœur), sont légèrement moins cruelles que celles du côté droit…Et la longueur du cycle légèrement plus court de ce côté-là.)
V) – CONCLUSIONS :
Excusez-moi d’avoir été si long….
J’ai éprouvé le besoin de coucher rationnellement, une bonne fois sur « papier », et autant pour moi que pour d’autres personnes, mon vécu de cette infamie qu’on appelle A.V.F.
Les constats et stratégies que j’ai adoptés, aiderons peut-être des Victimes d’AVF et leur proches à y voir plus clair….
Maintenant en « rémission » presque 2 ans et demi, j’espère (mais je crois bien !) que ma guerre contre cette torture est gagnée… Et que la stratégie employée a vaincu !
(Ouiii, je sais bien que ça peux s’arrêter d’un coup, naturellement..! Et que rémission ne veut pas dire guérison !…Mais….Tant qu‘à faire…
Et puis, je la sent bien encore..Tapie dans sa tanière ! Elle tente régulièrement un réveil tous les 4/5 mois…Mais…muselée…impuissante face à l‘Isoptine qui la dompte…..J‘espère pour toujours..!).
En tous cas, j’ai constaté que la « littérature » sur le sujet est bien pauvre, et qu’encore trop de médecins, confrontés à cette « algie », ne proposent pas tous, les bonnes stratégies et les molécules efficaces…On tâtonne….Et nous en faisons les frais…
A votre disposition pour tous dialogues…Bien a vous …et courage….
Michel DECANT
nter your comments here…
Merci Michel pour ce témoignage. Le site français possède un forum, http://www.afcavf.fr/ où beaucoup de personnes laissent des témoignages et des astuces, si vous désirez communiquer à ce sujet rapidement. Nous avons nous encore un peu de travail avant d’être tout à fait opérationnels mais notre association avance et nous aurons bientôt un site. Je vais ajouter des documents qu’un neurologue Gantois nous a communiqué avec beaucoup de gentillesse. Des études continuent a exister. Mon père est en rémission depuis 15 ans à présent donc oui il y a de l’espoir.
Bonjour,
je viens juste de lire ce blog ainsi que vos commentaires. je ne connaissais pas cette maladie. Juste ce petit comment pour vous dire que je compatie a votre douleur. cela ne doit pas etre evident tous les jours
Cordialement
Chris
Bonjour,
Je souffre d’AVF depuis plus de 12 ans.
Après avoir essayé toute sorte de thérapie, je prends depuis maintenant plus de 8 ans de l’Isoptine pour l etraitement de fond et des injections d’Imitrex sous-cutanés en cas de crise. j’ai été jusqu’à prendre 320 mgrs 3 fois par jour d’Isoptine avec toutes sortes d’effet secondaire (plaques d’irritation de la peau, faiblesse musculaire, se lever toute les 2 heures la nuit pour uriner, etc…) En période de crise, au bout de +/- 8 jours d’injection d’imitrex (2 fois par jours), je prends du Medrol (cortisone).
J’en suis épuisé…. Je viens de trouver par hazard, un site qui conseille LA MYOTHERAPIE chez un médecin de Hannut, le Dr Seny. Quelqu’un peut-il me dire s’ il connait cette thérapie et si celà s’avère efficace… Merci de me répondre et bon courage à tous….
Bonjour,
Je ne connais pas la myothérapie mais vous n’êtes pas le premier à en parler…. Sinon avez-vous essayer l’oxygène? ça fonctionne assez bien sûr certains d’entre nous. Je vais en parlé à Jean-Philippe qui est chronique et a essayer une multitude de choses. Sinon comme nous en sommes toujours à nos prémices et peu nombreux (au niveau de l’association mais ça prend forme petit à petie), posez la question sur le forum du site français, là beaucoup de monde et peut-être quelqu’un qui pourra vous en dire plus. Sinon n’hésitez pas à nous contacter! le site français : http://www.afcavf.com .
Je vous envois tout mon courage!
sandra
Bonjour,
je souffre de ces crises infernales depuis 2004,
j’ai eu différents traitements de fond comme le topamax 160 mg, et l’imitrex pour arrêter les crises, mais rien ne marche, au contraire ça accélère le phénomène.
dans ma vie je suis complètement handicapée sur le plan social ainsi que professionnel, et j’aimerai bien savoir s’il y a une aide sociale, une reconnaissance ou une prise en charge pour les personnes de mon cas en Belgique car les traitements sont très lourd financièrement et je n’arrive plus à assurer.
Merci beaucoup.
Bonjour,
Pour un soutien spychologique vous pouvez vous adresser à l’un des centres de la douleur, la liste complète pour la Belgique est sur ce blog. Pour les remboursements c’est votre neurologue qui doit vous faire les documents nécessaires pour les remboursements, je vais vous envoyer par mail ce message ainsi que la législation en rigueur pour les avf. Avez-vous essayer l’oxygène?
Je vous écris plus amplement sur votre boîte mail et vous envois beaucoup de courage.
bonjour,
voici 2 adresses intéressantes notamment en ce qui concerne la myothérapie.
Espérant vous aider, ne baissez pas les bras
http://migrainefree.be/
et
http://myotherapie.org/
bonjour je suis belge g 24 ans et je souffre d avf depuis 1ans et demi. on ma prescrit l isoptine.. je voulais savoir a quoi sert ce medicament. est ce un anti douleur…? mon medecin neurologue ne ma rien dit la dessus…
Bonjour,
Nous préférons toujours laisser la réponse au médecin mais l’isoptine n’est pas un anti-douleur c’est un médicament qui agit sur la tension artérielle. J’espère que ce traitement de fond vous aide, si ce n’est pas le cas retourner voir votre neurologue, il existe d’autres traitements. Courage!
Enter your comments here… merci d avoir repondu sa fait plaisir… si l isoptine ne fonctionne pas quel traitement devrai je avoir par la suite… imiject? morphine ..? ces les seul traitement je pense a par les operation.. etc…
Bonjour, Attention nous ne sommes pas médecins. Si votre traitement de fond ne fonctionne pas il faut impérativement revoir votre neurologue. Certains anti-épileptiques sont prescrits également pour le traitement de fond ainsi que d’autres médicaments mais c’est toujours via votre neurologue que ça doit se discuter. Pour les crises l’oxygène est efficace pour certaines personnes et forcément moins nocif que l’imiject… ce médicament ne soigne pas il stoppe les crises. Je vous souhaite beaucoup de courage et vous pouvez nous contacter par mail si vous le souhaitez ouchbelgium@hotmail.com A votre écoute, sandra pour Ouch Belgium
Enter your comments here…Bonjour, je m’appelle Aimé j’ai 60ans et je souffre d’Avf depuis 30ans.
J’ai le même circuit que Michel Decant et je me vois bien dans son récit. Bravo pour ta narration.
Actuellement je suis en période de crise depuis 3 semaines , j’en suis venu a gérer mes crises.
serviette froide, point de compression, je me dis aussi comme c’est bon quand c’est fini.
Ayant des problèmes cardiaques je ne peux pas avoir recours à certains calmants.
J’ai testé aussi l’oxygénothérapie, oui les crises sont moins longues, mais on ne peut pas bouger pendant cette durée.
et je trouve que sous oxygène la durée totale est bcp plus longue soit 3 à 4 mois.
J’ai essayé l’homéopathie mais les crises étaient si violentes et l’une à la suite de l’autre que j’ai vite arrêté mais le résultat c’est que tout le chapelet de mal est parti en 8 jours.
j’ai trouvé sur internet que le red bull pourrait faire du bien, j’ai testé hier avec 1/2 boîte trop tôt pour en dire du bien, mais ce fut positif.
j’ai refait quelques recherches et j’ai trouvé un article bien fait http://storage.canalblog.com/86/71/241153/10905914.pdf
ou l’on parle entre autres du red bull.
je teste encore deux ou trois jours et je vous laisserai un avis.
Même après 30 ans je reste optimiste. Courage à tous.
j’ai testé le redbull, la douleur me semble moins forte, le froid de la cannette y est peut-être pour quelque chose aussi, mais la maladie poursuit son chemin , enfin cela ne me coûte pas une fortune et cela m’occupe un peu pendant une crise.
Sinon je promène mes douleurs compresses glacées sur la tempe, parfois je gémis mais en principe je gère en silence, la vie sera à nouveau belle après cette salve.
Chers Compagnons d’infortune…..
Je viens de “pondre” mon Blog sur l’AVF, où j’ai mi mon étude/témoignage, mis à jour, ainsi que ma victoire sur ce Monstre……..
Soit le Lien : ==> http://algievasculairedelaface.blogspot.com/
Allez-y jeter un oeil…. (Ma démarche Altruiste = Rien à vendre ou a promouvoir !!!).
Vous vous y retrouverez peut-être, et qui sait… : Les solutions que j’ai trouvées, ainsi que mon “Analyse” très fouillée de 36 ans de tortures suicidaires vous aideront à y voir plus clair…
Cordialement à tous….
Michel DECANT
Bonjour,
Je partage avec vous le privilège de souffrir d’AVF.
L’ironie du sort veut que je suis médecin, mais pas neurologue, donc aussi déarmé que n’importe quel patient devant cette maladie.
Mon AVF est apparue en 1999 à l’âge de 38 ans. Classique donc.
Elle a été chronique d’emblée, mais rarement diurne donc sans répercussion sur ma profession.
Depuis plusieurs séances de myothérapie en 2007 elle est devenue épisodique, de 4 à 6 mois par an. Je suis incapable d’affirmer si la myothérapie y a été pour quelque chose.
Cette année les crises sont plus tenaces cependant.
Mon traitement de fond ets l’Isoptine, et l’Imitrex injectable pour les crises.
Avec ma sympathie.
Bonjour à tous,
On me dits sujet à des AVF depuis 2007 je suis sous Topamax depuis 1 moi “maintenant 50mg matin et soir” le prob c’est que j’ai mes symptômes qui réapparaisse petit à petit depuis 2 semaines. Lors de mes crise “antérieur au totamax” j’ai toujours eu cette impression de ne pas digéré, ballonnement “même sans manger” pour en fin de crise évacué tous cette air par un renvoi qui me semble libère souvent ce mal!
Pourtant j’ai consulté sur 5 ans 2 gastro, 2 ORL, 2 Neuro, 3 traitants et 1 psychiatre
Ils sont tous sur l’idée des AVF sauf le Psy qui parlerait de trouble lier au stress, contradiction, en gros les nerfs ?
Mon avis rejoindrais celui de mon psy, car depuis que je prends le topamax, j’ai remarque que dès que j’ai une conversation qui me prend trop de réflexion et de concentration j’attrape une sorte de mal de tête, celui-ci frontal entre les deux yeux « deux point de pression du nerf trij ».
J’aimerais avoir l’avis de personne sur le déroulement de la fin de leur crise pour voir si elle se déroule comme moi ou pas, ou si il on les mêmes effets secondaires que moi avec le topamax.
Excuser-moi si mon texte est un peu confus mais le Topamax y est pour beaucoup !
Sébastien