Clusterheadaches, algie vasculaire de la face, céphalée de Horton, névralgie sphénopalatine, migraine rouge, migraine suicidaire….
Tant de noms pour une seule pathologie.
Une des plus douloureuse.
Avertissement : Les informations reprisent sur ce blog le sont à titre informatif et ne peuvent en aucun cas servir de base pour un diagnostic ou un traitement. OUCH Belgium décline toute responsabilité de l’utilisation qui pourrait en être faite et rappelle qu’aucune information recueillie sur Internet ne peut remplacer l’avis et l’expertise d’un médecin, votre meilleur conseil.
Objectifs poursuivis par l’association :
- regrouper les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face
- créer une communauté d’entraide entre les malades, les familles et toutes autres personnes touchées directement ou indirectement par cette affection.
- Informer les malades, les proches sur cette maladie ainsi qu’informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée et mieux connue. Dans ce cadre, fournir des informations générales et/ou spécifiques à la Belgique.
- apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection
- mieux faire comprendre et connaître les clusterheadaches par lobbying en informant et en attirant l’attention des médias, des pouvoirs publics, du corps médical et de l’industrie pharmaceutique.
- contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à l’algie vasculaire de la face
- intervenir auprès des pouvoirs publics dans l’intérêt des malades
- informer les médecins généralistes, ORL, ophtalmologistes, dentistes, et d’une manière générale le corps médical sur cette maladie qui est souvent mal ou tardivement diagnostiquée.